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Giornata mondiale dell'Alzheimer: la storia di Anna, dei suoi disegni e delle saponette “Non ti scordar di me”

Le illustrazioni della signora sono impresse sui cartoncini che avvolgono le saponette della campagna Coop, che si possono acquistare dal 14 al 27 settembre. E che portano un doppio messaggio.

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Diritti e Azioni
19 Settembre 2023

Anna era una donna delle campagne vicentine, di quelle con le spalle larghe e i piedi per terra, che per una vita si è dedicata a crescere i suoi cinque figli, a curare gli animali e la casa, quella casa che aveva contribuito a costruire anni prima facendo i blocchi di cemento con lo stampo. Quando si è ammalata di demenza aveva 75 anni, troppo presto per la sua famiglia, che era abituata ad appoggiarsi a lei come a una roccia. Ma l'Alzheimer aveva ormai bussato alla porta, e un pezzo alla volta ha smontato tutte le certezze, come fa sempre.

 

«Lei che era così concreta, che concedeva raramente un bacio o una carezza, si era trasformata in una bambina da accudire. Non faceva più nulla, ma rideva, cantava, e anche se ci ha riconosciuto quasi fino alla fine, non era lei. Ogni tanto partiva e usciva macinando chilometri: dovevamo correrle dietro per fermarla», racconta sua figlia Flavia.

COSÌ ANNA HA SCOPERTO IL DISEGNO

 


Ai familiari di Anna non è restato che accettare la diagnosi e iniziare a gestirla tra centri di cura, badanti e tutto quello che è necessario fare quando un proprio caro piomba nel buio dell'Alzheimer. Poi è successo qualcosa di inaspettato. «I medici ci hanno fatto seguire un corso per spiegarci la malattia e aiutarci ad affrontarla, ci hanno consigliato di stimolarla. È successo così che un giorno mia figlia Francesca, che era alle elementari, le si è seduta vicino e le ha detto: “Nonna, perché non scrivi qualcosa, o fai un disegno, così ti metto il voto?”. Ha iniziato piano, prima con le parole, in rima, poi con i primi disegni, all’inizio sempre gli stessi. E non si è più fermata».
 

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La decisione di Flavia: “Un dono per la ricerca”

Sono nate pagine e pagine che illustravano animali, fiori, figure geometriche coloratissime, e anche se Anna non aveva mai più preso una matita in mano in vita sua da quando era bambina, ha continuato a disegnare fino quasi alla fine dei suoi giorni, a novembre 2021, lasciando centinaia di quaderni. Disegni bellissimi. «Mai mi sarei aspettata una cosa del genere - dice Flavia -. In cuor mio ho sentito da subito che dovevamo conservare quelle carte, e dissi a mio fratello, che all'inizio viveva con lei, di non buttarle. Quando mamma se n'è andata, a 93 anni, il babbo era morto già da tempo, noi figli abbiamo messo in vendita la casa e ci siamo chiesti cosa fare di tutti quei disegni. Avevo l'impressione che in un certo senso lì fosse scritta la storia della malattia di mia madre e mi sono detta che forse potevano essere utili. Ho preso a cercare centri di ricerca e ho trovato Airalzh, la onlus che promuove a livello nazionale la ricerca sulle demenze, e ho scritto. Mi hanno chiamata il giorno dopo, volevano vedere la produzione, così li abbiamo selezionati e abbiamo portato loro 18 quaderni».
 

Il legame con le saponette “Non ti scordar di me”

I disegni di Anna sono diventati oggetto di studio, ma l'associazione ha trovato il modo di utilizzarli anche in un altro modo, con Coop, che da anni sostiene la ricerca sull'Alzheimer e attraverso donazioni e iniziative, ha contribuito dal 2016 a oggi per 3 milioni di euro per la ricerca, finanziando 200 pubblicazioni scientifiche. Alcune delle creazioni sono infatti stampate sulle carte che avvolgono le saponette “Non ti scordar di te”, in vendita in edizione limitata nei negozi Coop tra il 14 e il 27 settembre, in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, che si celebra il 21 settembre.

 

I profumati panetti di sapone hanno incise sul dorso una tra queste tre parole: amici, affetti, famiglia. Sono in sé la metafora di ciò che succede alle persone malate di demenza, che giorno dopo giorno cancellano un pezzo dei loro ricordi, così come avviene usando la saponetta. Per ogni saponetta venduta Coop destinerà un euro ad Airalzh. «Da anni sosteniamo la ricerca sull'Alzheimer, anche attraverso la tradizionale vendita delle piantine, e continueremo con altri appuntamenti nel 2023, ma questa delle saponette è un'iniziativa speciale, per tante ragioni, che ha da subito coinvolto emotivamente tutti noi di Coop», spiega Renata Pascarelli, direttrice Qualità e sostenibilità Coop Italia: «Se da una parte le parole incise sulle saponette ci ricordano quello che succede a chi è colpito da demenza, i disegni della signora Anna portano un messaggio di speranza a tutte le famiglie».

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Un messaggio rivolto a tutte le famiglie

«Sedersi ogni giorno alla scrivania con le matite in mano ha in certo senso tenuto in vita Anna, l’ha fatta sentire viva», aggiunge la presidente di Airalzh, Alessandra Mocali. «E quelle illustrazioni ci mostrano quanto sia importante investire nella ricerca di nuove cure anche non farmacologiche che possano, unite alla prevenzione e alla diagnosi precoce, rallentare il decorso della patologia, migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie. Ci sono diversi strumenti, di cui non tutti sono a conoscenza; in questo ambito, e grazie ai disegni della signora Anna, Airalzh intende supportare la ricerca sul tema dell’arte come cura». La speranza è di raccogliere con questa iniziativa fondi sufficienti per finanziare un assegno di ricerca o un progetto su queste tematiche. Ed è quello che desiderano anche i 5 figli di Anna. «Pur nella tragedia della malattia, siamo stati fortunati, perché anche se avevamo perso la mamma, con noi c’era una persona solare e allegra, che cantava sempre e a volte diceva “ridiamo senza motivo!”. Vorremmo che i suoi disegni circolassero, che fosse ricordata, ma anche che servissero in qualche modo ad alleviare le sofferenze degli altri malati».

IL POTERE TERAPEUTICO DEL DISEGNO
I 18 quaderni di disegni di Anna sono al centro di una tesi di laurea che verrà in parte presentata al prossimo convegno sulle demenze. D'altra parte, come spiega Paolo Caffarra, neurologo e già direttore del Centro demenze dell’Università di Parma, componente del Consiglio Direttivo di Airalzh, il rapporto tra arte e demenze è già oggetto di studio da diversi anni. «Se una parte gli effetti distorsivi che la malattia produce su questa forma di espressione sono noti, e non a caso fra ii test più usati per individuare i segni di demenza c’è il disegno, c’è un filone di ricerca che si occupa dello sviluppo delle attività artistiche nelle persone affette dalla patologia. In alcuni soggetti, come la signora Anna, la malattia favorisce stranamente un aspetto creativo, e questo accade anche in persone che non hanno mai disegnato in vita loro». Con il tempo si è intuito che questo “senso artistico” che si sviluppa in alcuni malati poteva essere sfruttato in campo terapeutico: «Se il soggetto prova piacere e soddisfazione e gli si dà la possibilità di esprimersi, questo porta giovamento per tutti. È un po’ quello che avviene con la musicoterapia o la danzaterapia: i pazienti si divertono, provano piacere, e anche se si tratta spesso di un'attività ripetitiva, questo li distrarre dal resto».
 

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GLI EFFETTI SUL CERVELLO

Non è ancora possibile affermare se il disegno possa stimolare le attività cognitive residue dei malati. «Ma senza dubbio, quando un malato disegna è obbligato a farsi un progetto, attuarlo e completarlo con i colori, scegliendo quelli giusti. Sono attività che stimolano la forza immaginativa, perché anche nell’abbinamento di due colori, che non è casuale, ci sono una strategia e la ricerca di qualcosa che soddisfa il gusto del paziente». Non tutti ce la fanno non tutti sono Anna, e certo sta agli psicologi e agli assistenti sociali capire se un soggetto è predisposto al disegno, e le sue capacità residue glielo permettono. «Non a caso, c’è anche un documentario dal titolo “I remember better when i paint”, ispirato alla vita di Hilda Goldblatt Gorenstein, una famosa pittrice che aveva ripreso l’uso del dipingere nel corso della demenza di Alzheimer, ricavandone sensibili miglioramenti nella memoria e nel cammino, analogamente a quanto avvenne a Rita Hayworth, affetta dalla stessa malattia».

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LO STUDIO: UNA QUALITÀ DELLA VITA MIGLIORE

Uno studio giapponese che ha indagato gli effetti dell’arte su un gruppo di pazienti, ha mostrato che l’arte, nei soggetti osservati, aveva migliorato in maniera significativa alcuni aspetti come la qualità della vita, anche se la memoria non ne traeva beneficio.  «Erano più presenti nella vita di tutti i giorni e attenti al mondo circostante, avevano una consapevolezza emotiva maggiore. Certo servono studi un po’ più ampi, e prolungati nel tempo per vedere gli effetti lungo il decorso di malattia, ma già la storia della signora Anna ci dice molto».

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